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姐弟倆患先天性無眼球病 醫院稱無法治療

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姐弟倆患先天性無眼球病 醫院稱無法治療

先天無眼珠姐弟令人揪心

海倫·凱勒在《假如給我三天光明》中寫道:“假如你有一雙好眼睛,就好好地利用它,彷彿它是第一次用,或者最後一次用。”可是,“三天的光明”對饒衛平一雙兒女來說,是不可能實現的奢望。家住修水縣路口鄉黃橋村八組的饒衛平夫婦膝下有一兒一女,女兒饒遠航今年3歲,兒子饒天照尚不滿1歲,兩個孩子從孃胎出來就沒有眼珠,連父母的樣子都看不見。

父母苦心從“遠航”到“天照”

在路口鄉黨委委員王衝的帶領下,記者在黃橋村見到了這對姐弟,同樣有着稚嫩的臉龐、悅耳的童音,姐弟倆就像閉着眼睛。誰能想到,他們無法睜開雙眼,用手指撐開孩子的眼皮,眼眶卻空空如也。孩子的父親饒衛平說,妻子在懷孕檢查時並未查出任何問題,他們不明白好好的孩子怎麼就沒有眼珠。女兒遠航提出的問題常常令人心酸:“爸爸,天空是什麼顏色?”

2009年10月,夫妻倆曾帶女兒到南昌市婦幼保健院和南昌大學第一附屬醫院檢查,醫生給出的結論都是“先天無眼球,無法治療”。“醫生說可能是基因變異,我女兒只能裝上假眼球。”饒衛平嘆氣說:“看不見東西的眼睛裝了有什麼用?”失去希望的父母未帶同樣病症的兒子去醫院就診,取名“天照”,期望他能得到上天的照顧。

力量單薄希望社會名醫救助

王沖和黃橋村村主任饒雲告訴記者,鄉政府和村委會每月按最高的低保補貼標準給饒衛平一家發放220元,一有相關政策就會重點考慮饒衛平家,但對於這個家庭來說無異於杯水車薪。考慮到饒衛平一家以後的生活和一雙兒女今後的人生之路,饒雲說:“希望社會各界能伸出援助之手,我們的力量真的有限。如果有治療這種病的醫院能夠聯繫他們,纔是拯救這個家庭的最大希望。”

無眼症是一種罕見疾病,沒人知道這種病的病因。南昌愛爾眼科醫院劉醫生說:“有可能是母體在孕期缺少某種營養成分,近親結合基因變異引起等多種原因,具體的現在也沒有定論。”

前途堪憂當注重盲童智力開發

黃橋村衛生所醫生周美豔告訴記者,姐弟倆反應靈敏,正常的話,3年後小遠航就該入學讀書了。但記者瞭解到,九江地區的都昌縣特殊教育學校和修水縣特殊教育學校只收聾啞學生和智障學生。修水縣特殊教育學校校長龔凡燕說:“教育盲人學生需要專業資質,我們沒有這樣的老師。”記者聯繫南昌市盲童學校,得知該校對於九年義務教育實行費用全免制度,家庭只需承擔學生的生活費用。但該校書記胡荷英告訴記者,南昌市盲童學校針對南昌區域招生,只有在有空缺名額的情況下才會從外市的生源中抽取資質較好的學生入學。此外,她提醒家長,不能因爲孩子沒有視力就忽視培養他們的自理能力,此外要給他們描述事物的特徵。要告訴他們觸摸東西的顏色、形狀等,即便在孩子腦中只是一個概念,對於盲人孩子的智力開發也很有必要。(袁榮穗王博)

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