在日前舉行的美國蘋果公司新品發佈會上，首都醫科大學宣武醫院的閃亮登場，成爲國內媒體關注的焦點。在蘋果公司推出針對帕金森患者的健康監測平臺裏，北京宣武醫院是唯一參與其中的中國醫療機構。一時間，移動醫療、互聯網健康等熱門概念雲集於此。
4月11日，世界第18個帕金森日。北京宣武醫院與蘋果公司的合作，讓我們再度聚焦龐大的帕金森人羣，關注帕金森患者的治療和康復狀況。
發佈會後的幾天，記者一直在這家著名的三甲醫院採訪。在網絡的喧囂逐漸散去之後，記者發現，在這裏，還有一個龐大的帕金森人羣，他們所面對的，是一直被我們遠眺相望，默然忽視，卻未曾走近的疾病。
3月，北京的春天來得很晚，醫院裏如往常一樣喧嚷。
等不起的診斷
12日早晨7時，按照事先的約定，記者趕到北京宣武醫院神經內科門診，該科主任醫師趙利傑已經坐診了。診室外的樓道里擠滿了人，要想走進診室，只能費勁地撥開人羣。
“你來之前我都看了2位病人了。”趙利傑跟記者打着招呼，作爲著名神經內科專家，她和帕金森已經打了數十年的交道。
據統計，我國目前帕金森發病率爲1.7%，而在30年前，這一數字僅爲0.047%。近30年間，增長了30多倍。
趙利傑說，實際上，帕金森是個大概念，包括原發性帕金森病、帕金森綜合徵、帕金森疊加綜合徵、遺傳性的帕金森病等。我們通常談論的“帕金森”指的是原發性帕金森病。原發性帕金森病是由個體基因在環境、老化等因素的作用下突變所致。因此，每位帕金森患者的病情有很大的差異性。“現在我們無法確定導致帕金森的病因是什麼，只能說環境、遺傳、老化等因素，都有可能造成神經系統的變性。”趙利傑說。
然而，比病因不明更令人難以想象的是，漫長的潛伏期，前期發病的隱匿性，使確診帕金森困難重重。
同其他精神性疾病的早期狀況一樣，帕金森在發病前兩三年，無法確定具體病症。“患者第一次來檢查的時候，極可能的情況是帕金森已經潛伏很長時間了。”趙利傑說，帕金森前期的潛伏期會長達7年～8年，之後纔可能會出現運動功能障礙。“在潛伏期時，帕金森不會對生活有任何障礙性的影響，僅可能出現的是便祕、嗅覺減退、焦慮抑鬱等，而這些症狀在老年人羣中十分常見。”
這就意味着，僅憑病人的體格檢查、影像學的檢查很難作出判斷的，醫生需要參考他的臨牀症狀、影像學檢查和一些生化檢查，並結合輔助檢查和反覆的觀察來具體診斷。趙利傑說：“沒有兩三年時間，我覺得不能作出一個明確的診斷。”
儘管在早期無法確診，但可以按照相應症狀去吃藥，並不會耽誤治療。趙利傑用“不幸中的萬幸”形容道。
黑龍江省佳木斯市的一對父子一大早就等在診室門口。從走進診室，這個東北老爺子的手就一直抖動不停，一系列的肢體檢查、腦部影像分析後，趙利傑給出了明確的答案。老爺子的兒子操着濃重的東北腔，幾次確認着：“大夫啊，是帕金森哈?就是帕金森哈?”在得到趙利傑的肯定回答後，老人的兒子收拾着桌子上幾年來在5家不同醫院裏拍的一沓影像片，顫抖的雙手，卻怎麼也不能把片子裝進塑料袋裏。
“看了兩年多，去了五六家醫院。這次從佳木斯過來，今天可算有結論了。”這個東北漢子說。他終於背好了揹包，轉過身，拉住父親顫抖的手，慢慢地走出診室，消失在人羣當中。
手術的悲歡
在北京宣武醫院，帕金森患者主要收治在兩個科室，一是神經內科，這裏的患者通常以藥物治療爲主;另一部分住在神經外科，主要是通過手術治療。
“帕金森以家庭護理、通過藥物治療爲主，不需住院。來住院的患者有兩種，一種是藥物治療已無法控制;另一種就是手術。”在神經外科病區，主任醫師張宇清正趕着要去做兩臺手術。作爲帕金森治療方面的專家，張宇清在帕金森的手術治療方面有着豐富經驗。
所謂手術治療，現階段主要是指腦深部電刺激術(DBS)，也就是通過手術在大腦神經核團內安裝微型腦起搏器。通過植入大腦中的電極，刺激腦內控制運動的相關神經核團，抑制引起帕金森病症狀的異常腦神經信號，從而消除帕金森病的症狀，使患者活動自如。
腦起搏器是一套微電子裝置，包括體內和體外兩部分。手術時在腦部裝入一個脈衝發生器，在鎖骨下方裝入一個電極，並通過一根導線連接。植入體內的部件不會影響患者的日常生活。患者和醫生均配有一個程控器——患者可通過程控器，在醫生設定的安全範圍內選擇更舒適的療效;臨牀醫師持有另一個儀器，可以無創傷的方式檢查神經刺激器的工作狀態，並根據病情和反應，調整設置合適的刺激參數。
張宇清說，在帕金森治療的早期，藥物確實可以較好地改善症狀，但經過三五年的“蜜月期”後，帕金森病情會變得難以控制。腦起搏器是對早中期帕金森患者效果最好的治療方法。“手術有兩點要求，第一，有明確的診斷;第二，病程不能太久，主要針對早中期，晚期患者並不適用。這樣，經過手術患者的行動能力、個人生活質量等，可以改善70%～80%的症狀。”
儘管DBS對慢性深部電刺激治療腦疾病的研究和臨牀應用的歷史已經有100餘年，但這項技術用於治療帕金森卻只有短短20年。1987年，美國人Benabid和他的同事將DBS技術應用於帕金森治療，並在1997年通過美國食品藥品監督管理局認證。我國首例帕金森的DBS手術實施於1998年。
在病區的醫生工作室，雙手不停顫抖的老顏和醫生正在探討下午手術的方案。自老顏被查出患有帕金森，如今55歲的他已經和帕金森一起“生活”了近2000天。跟其他的帕金森患者不同，老顏沒把這病當回事，“不懂這是個啥病，就是手抖，也沒啥。”老顏笑着回憶道：“剛得病時，自己感覺不明顯。有一次，我主持婚禮，下臺之後一個小孩問我，伯伯你害怕嗎?我說我不害怕啊。孩子說可是你抖得厲害啊。自那之後，我才知道真的得了帕金森，之後我再沒有主持過婚禮。”
在5年多的時間裏，帕金森對老顏身體和生活的影響，一點點侵蝕着樂觀的他。獨立的生活能力日漸喪失，家裏僱了保姆每天照顧老顏的飲食起居，老顏自己也在學着與帕金森和平共處。去年冬天得知能手術治療的方法後，一過春節，老顏就決定來做手術，希望今後能獨立生活。
“34萬元就34萬元吧，我們做(手術)。”老顏和家人商量着，“手術費是經濟負擔，但做了手術生活質量有保障。”
幾天後，記者聯繫到老顏。他說，手術非常成功，再住一週，下週就準備回家了。
但是，事情並不是這麼簡單。即使通過手術，帕金森病症依然無法徹底治癒。
住在老顏隔壁病房的王廣平，就剛剛經歷了第二次DBS手術。手術剛過去兩天，老王頭上纏着紗布，暴露在外的頭皮有些乾裂。62歲的老王略顯疲憊地坐在牀邊，手術的副作用使老王的語速異常緩慢。
跟老顏相比，王廣平顯得沉默、內向。老王年輕時是專業手球運動員，退役後在航天局做軍事體育工作。11年前，查出患有帕金森病後，51歲的老王一度抑鬱，並提前退休。“覺得什麼都完了。剛得病時，非常沮喪，一天到晚一句話都不說。”而醫生說，大部分的帕金森患者在一定程度上伴有焦慮、抑鬱、狂躁等，這是帕金森病伴發的心理疾患。
5年的藥物控制治療，對老王效果十分有限。“基本對我不起作用。”他無奈地表示，2009年他做了單側的DBS手術，術後效果很好。但隨着帕金森病情的發展，老王這次在腦部另一側，也做了同樣的手術。“也許，這次手術後，回到深圳又可以跟其他病友一起去散步了。”他平靜而又緩慢地說道，像在陳述一個確定的事實。
算起來，老王2009年第一次手術，2015年第二次手術，中間僅僅間隔了6年。
“患者遇到最大的問題是，長期來講，沒有根治的辦法。不論服藥，還是手術，都只能延緩帕金森的發展，但始終無法逆轉它。”張宇清說，目前看來，未來帕金森治療有希望的發展方向仍是幹細胞治療。
高昂的費用
並不是每位帕金森患者都能像老王和老顏一樣進行手術治療。
據統計，中國現有200萬例帕金森患者，佔全球帕金森人羣的一半，其中老年人佔絕大多數。在這200萬例的帕金森患者中，選擇通過手術進行治療的人，只佔極少數。據統計，我國迄今只有2000餘人接受過手術治療。
有限的醫療條件、高昂的手術費用、手術對患者病程的要求，都是帕金森患者選擇手術治療的阻力。其中，最主要的是——錢的問題。
老顏的手術費用需要34萬元，再算上住院費，從湖北到北京這半個月的吃、住、行，“算下來得40萬元左右。”老顏的家人說。這對於中國普通工薪階層、或更大羣體的農村居民來說，是巨大的經濟負擔。老顏原是當地勞動就業局局長，退休後在當地開了家小餐館，生活還算寬裕。他說：“好歹我還有點積蓄，如果是工薪族，經濟條件根本不允許。”
這幾年，隨着醫療保障水平的提高，帕金森手術也在一些地方納入大病醫保的範圍。老顏幾經打聽，自己這個30萬元的手術，湖北當地可報40%，這讓老顏欣喜不已。深圳老王的情況略好，進口儀器可以報銷60%，國產儀器可報銷90%。5年前，國內還沒有國產治療帕金森的腦起搏器，老王左腦裝的是進口儀器，這次手術的機型需與5年前的相匹，所以老王仍然裝了進口儀器，醫保可報銷60%。
除了手術，日常用藥同樣是一筆不小的負擔。“治帕金森的藥，30顆要670元，一天吃1粒，病情加重時一天3粒。進口藥不能報銷。”老顏說，這只是他幾種藥裏的一種，除此之外，還有兩種藥每天要吃。
對於無力承擔手術和藥物費用的帕金森患者來說，就只能坐視疾病的發展。
家住青海的老段，查出帕金森已經10幾年了。清貧的家庭狀況，讓他從沒把帕金森當做生活中必須解決的問題。帕金森帶來的生活能力限制，劇烈大幅的肢體震顫，一連幾夜無法入睡，老段漸漸對此習以爲常，消極平靜地面對一切。藥物對這一階段的帕金森患者來說，早已成了“安慰劑”。今年春節，全家人坐在一起吃團圓飯，老段的手劇烈抖動、無法控制，舉起酒杯，等酒杯放到嘴邊，杯子裏酒已經灑完了。
2012年年底～2014年年底，中華慈善總會與企業合作開展了“調亮生命”慈善項目，主要針對帕金森等慢性疾病進行控制和管理，資助符合條件的帕金森患者做DBS手術。張宇清是“調亮生命”慈善項目的成員之一，幾年來通過這個項目幫助了一些帕金森患者得到有效治療。
但是，這個慈善項目，對改變一個人羣的生存現狀來說，無疑是杯水車薪。
家庭的重負
可是，一切僅僅是錢的問題嗎?
帕金森除了帶來經濟負擔外，帶給家人的壓力——成了帕金森患者需要面臨的更大問題。
老顏在患病之後，生活逐漸不能自理，家裏僱了保姆照顧他的起居;廣東深圳的老王，多年依靠妻子的照顧;同樣，門診裏來看病的帕金森患者，都有一位，甚至幾位家屬陪同。“必須3個人來，我一個人照顧不過來。”在門診，陪着老母親看病的3兄妹中的大姐說道。
隨着時間的推移，帕金森患者會逐漸完全喪失生活能力，一個陪護者，成爲帕金森患者能否繼續生活的“呼吸機”。只要護理得當，帕金森本身並不會影響患者的壽命。這就意味着，照顧帕金森患者的這臺“呼吸機”需要長期的護理和陪伴。一旦這臺“呼吸機”出現問題，帕金森患者將面臨一無所靠的困境。
張宇清曾遇到這樣一對父子。父親查出患有帕金森時，由於母親年邁，照顧父親的任務全落在他身上。在這段時間裏，父親的病情愈發嚴重，全身經常像篩糠一樣抖動;看電視拿着遙控器，遙控器能從手裏甩出去。於是兒子辭掉工作，專職照顧父親。“帕金森對家庭的影響大，就是體現在這點上。尤其對這樣的家庭來說，不僅帕金森患者必須有人照顧，同時家庭經濟的主要來源沒有了。”張宇清說。
目前，在我國，帕金森患者護理以家庭護理爲主。帕金森大部分通過藥物控制，即使手術住院時間也僅兩週左右。“因帕金森導致的肺炎、感染、褥瘡等，到三甲醫院住院不可能。”張宇清說，原因很簡單，沒有牀位。
“有些患者會去社區醫院。那裏至少可以輸液、下胃管、改善病人營養。帕金森必須有這樣的出口，不能把患者放在家裏。現在北京沒有專門做這方面工作的社區醫院，但普通社區醫院都能做相關護理。”張宇清說，但是，“社區醫院理論上講都可以，但有可能不願去做。護理工作複雜，且收益低。對患者來說，帕金森需要長期看護，長期以來，護理費對於一個家庭來說也是巨大的經濟壓力。從醫保報銷來說，常年住院是無法報銷的。這對帕金森患者來說也是很棘手的問題。”
記者發現，針對喪失生活自理能力、病傷殘恢復期患者以及臨終關懷患者等，國外有相應的護理院。帕金森患者、阿茨海默綜合徵患者等，都給予收治。例如，英國的護理院主要收治生活不能自理的老人和需要醫療性護理的患者;德國的護理院則以日常生活能力爲評定依據，符合條件者都可入院。針對帕金森等疾病的看護和護理，我國可以參照國外護理院的做法。
趙利傑對此十分認同：“如果有條件，老年性的醫療康復機構，最好在未來可以出現。”
記者手記
帕金森帶走生命的“多態”
此次美國蘋果公司與北京宣武醫院的合作，通過移動設備對病人進行監控和護理，這爲應對帕金森無疑提供了新的思路、新的契機。
但是，除了科技之外，帕金森何時能納入慢病醫保，帕金森患者最終應該去哪兒，社區醫院、養老性專業醫療機構能否真的能幫到帕金森患者等，這些實際問題，在記者與帕金森患者接觸的幾天中，無數次地被醫生和患者提及。他們每次試圖爲帕金森和帕金森患者找到一個出口，卻一次次地發現在無可奈何地兜着圈子。
在一部與帕金森有關的電影中，妻子患帕金森多年，到最後，一直在身邊悉心照顧的丈夫說：“這種病會偷走你愛她的一切：她的身體、微笑與記憶。”帕金森病就這樣停駐在患者身體裏，一點點吞噬着生活原有的模樣。
“生命的意義在於多態。”英國哲學家羅素在上個世紀說這句話的時候，一定沒有想到，疾病有時會毫不留情地帶走生命的“多態”。
醫學的進步，總滯後於疾病的發展。面對尚無法治癒的帕金森，更多的瞭解和關注，當能爲這些患者爭取更多的機會和提供更多的幫助。
