飛華健康導讀：“我還未滿20歲，我想要站起來，工作、掙錢，幫父母還債，儘可能的去救助那些像我一樣遭受病痛折磨的人。”昨日，一位12歲就患強直性脊柱炎，被病痛折磨8年之久，已臥牀近2年的小男孩潘光頂，手扶牀沿艱難站立着，目光堅定地說道。而電話的另一頭，大他兩歲的哥哥潘光明則說：“如果誰能救我弟弟，讓他能重新站起來，我倆願意爲他打工還債!”
小小青年與世界性醫學難題苦苦抗爭8年
2003年，還在讀小學六年級的潘光頂就常因膝關節劇烈疼痛而無法站立行走，但因生活在農村，自身就醫意識淺薄，加之家庭經濟條件和醫療條件的限制，潘光頂只能在每次痛得實在難以忍受時，纔會去附近的一些小醫院、小診所就醫，病情一直未得到確診，每次醫生都把潘光頂的強直性脊柱炎當作普通的關節炎來治。
從得病開始，劇烈的疼痛就讓潘光頂每天不得不靠服用止痛藥來維持，剛開始時每天只吃一粒，還能止住痛，後來身體對止痛藥的敏感性逐漸減弱，吃一粒就不起什麼作用了，但潘光頂還捨不得多吃一粒藥，因爲他知道家裏缺錢，往往連止痛藥都難以供給。
2005年，潘光頂的病情加重，剛上初一的潘光頂難以每天騎車近50分鐘去學校上學，只好輟學，去了一家玩具廠打工，每月靠着幾百元的工資及家裏的資助供自己看病和生活，哥哥也因爲家中無錢支付學雜費並要爲弟弟掙錢治病而輟學四處務工。
2009年8月，看着病情日漸嚴重的孩子，父母決定拼一下，賣掉了家裏的兩頭老黃牛，找親戚朋友借，總共湊了約20000元錢，來到當地的醫院爲兒子做了手術，但遺憾的是術後即使經過三個月的休養，潘光頂的病情不僅沒有好轉，反而變得更加嚴重，原本還可以勉強行走的他再也站不起來了。從此小小年紀的潘光頂不得不開始接受艱辛的臥牀生活，靠患有口吃的父親照顧，每日吃飯、排便都得在牀上進行，更讓潘光頂難過的是，日益劇增的疼痛感，以及自己生病給父母及哥哥帶來的負擔，常常讓他寢食難安。
醫生：不盡快治療將會終身殘疾
2010年1月，多次經地方醫院診治無效的潘光頂來到南方醫科大學中西醫結合醫院風溼免疫科求醫，病情最終被確診爲“強直性脊柱炎”，經過一段時間的治療，病情有了好轉，已經臥牀半年的潘光頂終於可以下牀緩慢行走了，但出院以後因無錢治療，2010年5月潘光頂再次被迫停藥，症狀加重，近大半年來不能下牀，右髖關節半曲位強直畸形，左髖關節活動範圍也顯著受限，雙下肢肌肉萎縮，夜間腰背痛或活動後關節疼痛劇烈，翻身困難，在短短的幾個月時間裏體重減了十餘斤，不得不於2011年3月初再次入院。
據中西醫結合醫院肖長虹主任介紹：潘光頂雙髖關節破壞屬於強直性脊柱炎中愈後最差的一種類型。因延誤治療，目前已因病致殘，喪失了行走和站立的功能，並且病情還在進一步活動和惡化當中，如不盡快實施右髖關節置換術並維持後續治療，左側的髖關節也會發展到強直殘疾，甚至整個脊柱包括頸椎都可能出現強直和骨質破壞。當務之急是要讓他的右側髖關節恢復功能位，爲下一步後續治療打下基礎。
強直性脊柱炎屬風溼病的範疇，我國其發病率約爲0.4%，多發於青年男性。目前一致認爲該病一旦累及髖關節致殘的可能性就很高，需要積極治療。髖關節是人體負重和活動的主要關節，當出現強直畸形後採用人工關節置換能收到很好的矯形效果，可以基本恢復正常功能。根據目前國際可行的治療方案和國內的經驗，使用生物製劑，可以使受累的髖關節破壞得到控制。具體對小潘而言，它的左側髖關節若經積極治療還可以保持大部分功能，但所需醫藥費用也不菲。目前針對潘光頂個人的情況，當務之急乃是實施右髖關節置換，幫助其改善生活質量，恢復其行走，實現個人生活自理，甚至有希望治療後能像正常人一樣去做一些力所能及的工作。但如要置換髖關節，保守估計治療費用在四萬元左右。至於後續治療的費用至少還要3萬以上。如若得不到及時的治療，這孩子的一生都將只能在牀上或輪椅上度過了。
四萬元手術費，誰來救我兄弟?
對於手術的事情，潘光頂至今都沒敢跟父母提，哥哥在知道這一情況後，也是百感交集，喜的是弟弟這麼年輕，多年的疾病還是有希望治療的，愁的是這數萬元的醫療費用要怎麼辦呢?
據潘光明介紹，他們是廣東省新豐縣遙田鎮南坑村人，新豐縣遙田鎮尚屬國家貧困地區，父母均爲普通農民，家裏僅有幾畝水田，一家人一直以種田爲生，這些年爲了給弟弟治病，已經借了不少錢，現在一邊幫弟弟治療，還要一邊還債，實在是沒有辦法再短期內湊足這四萬元治療費用。熟知他們家情況的村支書記潘石安告訴我們，潘光頂患病多年，一直醫治無效，花了大量費用，以至於現在一家人的生活十分困難。
今年年初，爲了給兒子治病，潘光頂已近50歲的媽媽年初去了深圳一家工廠從事手工活，月薪1500元，哥哥爲了方便照顧弟弟，則在黃埔攬了份給人家做招牌的活兒，患口吃的父親因與人溝通有困難，只好留在家裏打點農活。潘光頂一個人在醫院裏接受治療，平日裏靠折小紙花或製作小玩具排解病痛帶來的煩悶。醫院裏的醫生護士每日在工作之餘與其聊天，爲他樹立生活的信心，幫助他進行功能鍛鍊。
同病房的一位先生稱，沒有家人的陪伴，潘光頂每天都只能待在病房裏，就連買盒紙巾也得由病友幫忙，吃的飯菜也是撿最便宜的，有時乾脆一天就啃幾個饅頭填肚子，非常可憐!
“如果有誰能夠救我弟弟，讓他重新站起來，我倆願意爲他打工還債”，當得知弟弟的病情如果繼續拖延，將導致終身殘疾時，潘光明不僅心急如焚，說出這番話來。
心願：想早日康復工作幫父母還債
“我已經很久沒有體驗過站在地面上的感覺了”，病牀上的潘光頂經過治療，終於可以彎着腿、弓着身子站在地面上的時候這樣說道，一向憂鬱的他，臉上綻放出一絲苦笑。
剛入院時，當得知自己的病情如此嚴重後，潘光頂的情緒一直很低落，只到看到同房的一位病友在經過髖關節的置換手術後，不僅能站起來，而且可以像正常人一樣行走時，潘光頂才覺得自己一下子看到了希望，他渴望自己能夠重新站起來，自由行走，過上正常人的生活，將來學一門技術，或是開個小店，幫父母還清家裏的債務，讓年邁的媽媽可以回鄉安度晚年，讓哥哥能夠有自己的生活，渴望自己能夠幫助更多像他這樣需要幫助的人，報效社會……
