近些天，一個爲喚起對罕見病肌萎縮側索硬化症(英文簡稱ALS)關注的“冰桶挑戰”在席捲美國後“澆入中國”，成爲網絡熱點。記者近日實地採訪一個“漸凍人”家庭，記錄了一場漫長的人生告別。
家住湖北襄州雙溝鎮東王崗村年逾6旬的宋全陸，並不知道網上名人們的冰水澆頭感受，但他清楚“漸凍人”活着有多難。家中兩個兒子都是“漸凍人”，夫婦倆照顧患病的兒子已經30多年。說起這30多年的日子，老宋“有苦說不出”。
35歲的大兒子宋存華，如今臥牀在家，“凍”到無法刷牙、吃飯，平時只能艱難地用筷子觸碰鼠標上網。宋存華告訴記者，很懷念去世的弟弟，有時感到孤單。
2013年10月，年僅31歲的宋存俊病重去世，捐出了角膜、遺體，宋存俊捐軀回報社會的事蹟經媒體報道後，一時被贊爲“正能量”。
1977年，退伍回鄉的宋全陸與劉開蓮結婚，1979年，大兒子宋存華出生。兒子1歲多時，宋全陸發現，和同齡的孩子相比，兒子行走緩慢，而且容易摔倒，當時以爲是缺鈣。4歲時，兒子走路開始一瘸一拐，步子邁不開，身體不聽使喚。
最終，宋存華被診斷爲“進行性脊肌萎縮症”，這也是“漸凍人”的一種。禍不單行，小他4歲的弟弟宋存俊，在5歲時，也出現了同樣的症狀。
“漸凍人”這種病的發病率爲十萬分之一，而老宋家中就有兩個“漸凍人”，這讓老宋夫婦倆的生活舉步維艱。
如今，家中10多畝的田地幾乎全靠老宋一人打理。近幾年，襄州連遭大旱，老宋告訴記者，今年秋收基本絕收，種地虧本，只能靠就近打零工來養家。
一夜翻三四次身，120斤的宋存華已經讓體弱多病的母親感到吃力。60多歲的劉開蓮臉上佈滿皺紋，顯得格外蒼老。
30多年來劉開蓮幾乎足不出戶，喂兒子吃飯，幫兒子翻身、上廁所……積勞成疾，她也患上了嚴重的肺積水。爲了照顧兒子，劉開蓮硬撐着勞作，“挨一天算一天吧”。
在老宋家中，牆壁上還能看到早年兄弟倆手寫的歪歪扭扭的歌詞、詩歌，多年失修的房屋已裂縫累累。
這些年爲了給兩個兒子治病，老宋夫婦四處求醫，先後帶兒子去過武漢、石家莊、北京等地尋醫看病，甚至嘗試了各種偏方。家中積蓄早已花光，先後欠下了近10萬元的債務。
宋全陸說，如今每月爲大兒子看病吃藥花費近千元，家中享有每月百元多的農村低保，“差太遠了”。
老宋告訴記者，30多年來，他倆從未放棄對兒子的治療，兒子也很堅強。老宋說，這幾年也多虧社會義工等好心人的幫助，常有人來家中看望患病的兒子。
“知恩要圖報。”這是老宋對兒子們的教導，“漸凍兄弟”也早早就有一個心願，希望走後把角膜、遺體捐給需要幫助的人。
捐出兒子的器官、遺體，這對老宋夫婦倆來說，有點難以接受。在兒子的說服下，老宋夫婦忍痛同意。去年9月，一家人一起在器官捐獻申請書上籤下了名字。
去年10月，小兒子在醫院急救室裏走完了生命最後一程，角膜和遺體順利捐出。當得知患者通過小兒子的角膜重見光明，老宋夫婦倆感到很欣慰。
談到未來的日子，老宋憂心忡忡地說：“如果哪一天我們倒下了，甚至先走了，誰來照顧漸凍的兒子啊!”
