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艾滋男孩的願望:想象正常人一樣生活

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2003年11月10日,正當美國前總統克林頓即將結束在清華大學的“AIDS與SARS國際研討會”的演講時,一個聲音響起:“我是一名艾滋病感染者,我叫宋鵬飛,我想知道,在美國年齡多大的青少年可以知道艾滋病是什麼樣子?”

艾滋男孩的願望:想象正常人一樣生活

之後,有了那次著名的擁抱。

十年後的宋鵬飛已離開北京,他只想把身體養好,然後,希望能被社會接納,像正常人一樣生活。

2003年11月10日,清華大學“AIDS與SARS國際研討會”,21歲的艾滋病感染者宋鵬飛和美國前總統克林頓的那次擁抱,成爲次日新京報創刊號的頭版頭條。

作爲中國內地第一個公開身份的艾滋病感染者,他說不介意公開身份,“我想用自己活生生的面孔爲防艾做宣傳。”他也成爲當年中國艾滋病反歧視“里程碑”式的榜樣。

如今的他,已淡出防治艾滋病的公益圈子。他說,只想把身體養好,“像個正常人一樣生活”。

不想被曝光想隱姓埋名

2013年10月下旬,記者通過防艾公益圈的朋友輾轉打聽到宋鵬飛的聯繫方式。撥通電話時,對面傳來的聲音,低沉而疲憊。

他說,現在他不在北京,也不在山西(老家)。他也已經淡出了防治艾滋病的公益圈子,不願再接受採訪,不想在公衆媒體上曝光,想隱姓埋名地生活。

他說,離開北京時“一無所有”。因爲一直得不到註冊,得不到項目資金,他在2002年組建的艾滋病感染者互助組織“笑看未來”藝術作坊,已經名存實亡。

因多年服用抗病毒藥物,讓宋鵬飛的身體比較虛弱。他現在就是希望安安靜靜地休養身體。

據此前報道,宋鵬飛在一些團體的資助下,使用“雞尾酒療法”,以抑制病毒的擴散。

“感染艾滋病並不可怕,可怕的是不積極治療。”國家衛生計生委疾控局副巡視員孫新華指出,就全球1981年出現第一例艾滋病至今的30餘年情況來看,隨着醫療技術的發展,艾滋病就像糖尿病、高血壓一樣,被業內人士普遍認定爲慢性病,雖然目前還不能完全治癒,但只要按要求服藥,持續抗病毒治療,壽命可以延長十幾年甚至幾十年,終身帶毒終身服藥是可以控制病情的。

過去10年,中國政府相繼出臺了針對艾滋病感染者的“四免一關懷”政策、《艾滋病防治條例》、“五擴大、六加強”等艾滋病防治策略,基本實現了每一個發現、報告的艾滋病感染者,都能接受健康狀況追蹤管理;每一個艾滋病病人,都能接受免費的抗病毒治療。

社會歧視殺傷力更大

在宋鵬飛看來,醫療問題並不是艾滋病患者面臨的最大障礙。

他始終記得,在自己艾滋病感染者的身份被曝光後,他們全家被家鄉人趕了出來。

2004年6月,他在一次接受採訪時說,目前中國政府已經行動起來,爲艾滋患者提供免費藥物,但普遍的社會歧視讓人失望。

他說自己所接觸的艾滋患者中,幾乎沒有人爲治療和藥費發愁,他們最恐懼的是親戚朋友知道真相後產生歧視。

2011年底,中國疾控中心性病艾滋病預控中心主任吳尊友坦言,約56%的艾滋病感染者尚未被發現。

擔心社會歧視,是很多艾滋病感染者隱匿於國家艾滋病防控系統之外的最主要原因。

去年11月下旬,天津一位艾滋病感染者罹患肺癌要求手術遭拒,最後更換醫院隱瞞病情才得以手術的事件被媒體廣泛報道。時任國務院副總理的李克強要求衛生部門採取切實措施,既要保障艾滋病病人接受醫療救治的權利,不得歧視,又要保障接觸救治艾滋病病人的醫務人員自身安全。

儘管2006年實施的《艾滋病防治條例》早已明確:嚴禁醫療機構推諉艾滋病感染者和病人。

今年10月,商務部起草的《沐浴業管理辦法》擬規定禁止艾滋病人入公共浴所,引發爭議。

在吳尊友看來,社會歧視比艾滋病本身更有殺傷力。

想繼續上學但沒學校接收

艾滋病患者所遭遇的難以被社會接納,無法正常上學、工作,服藥後的副作用、免疫力降低後嚴重的併發症……顯然難以靠單純的免費抗病毒藥物“治癒”。

艾滋病,不僅是醫學問題,更是社會問題。

這尤其反映在社會融合上,宋鵬飛說,這些年來,感染者始終只能在艾滋病這個圈子裏轉,從來沒有真正意義上踏入過社會。

今年31歲、只有初中文化的他還想繼續上學,但沒有學校願接收他。“這太難了。”他說,多年來,他努力找過很多艾滋病的公益項目去做,可能就因爲知識侷限沒能做好。

“對未來,我還是充滿希望。”他說,也許再過幾年,醫學界就能發明完全遏制艾滋病毒的先進藥物,他再也不用像個藥罐子,忍受藥物副作用和併發症的折磨。到那時,也許就該出去找工作,踏入社會了,“像個正常人一樣生活”。新京報記者魏銘言

10年見證

多地試點艾滋病“全員治療”

10年來,艾滋病在我國的流行形勢,隨着社會變遷,發生着重大改變,從血液傳播爲主,轉爲以性傳播爲主;從特殊人羣向普通人羣蔓延;從讓人聞之色變的可怕疫病,變成“慢性病”。

2012年,第十九屆國際艾滋病大會上,來自世界多個國家的艾滋病防治專家都認同:艾滋病正在變成一種慢性病,就像用胰島素治療糖尿病、用降壓藥控制高血壓一樣。艾滋病感染者堅持抗病毒治療,理想的話可以活到平均壽命。

今年7月30日,中國疾控中心性病艾滋病預防控制中心在河南、湖南、廣東、廣西、雲南等九省(自治區)的12個縣市,正式啓動艾滋病“全員治療”試點。

“全員治療”,也稱積極治療、發現即治療。在全國率先探索“全員治療”的廣西鐘山縣、浦北縣在試點一年後,兩縣艾滋病感染者病死率,比上一年降低50%以上,患者從發現到治療的時間間隔,從以前的一兩個月縮短到平均11天。

艾滋病“全員治療”的政策思路,已獲得中央政府的認可。國務院總理李克強在國務院防艾會議上指出,防治艾滋病,政府責任重大。擴大抗病毒治療範圍,只要發現感染者就及時進行免費抗病毒治療,預防和延緩發病。

10年裏,新京報諸多報道見證了艾滋病防治的進展,以及艾滋病感染者不斷遭遇的社會問題,如《河南千餘艾滋病人停藥之困》、《三艾滋病感染者質疑公考“恐艾歧視”》等。去年11月,新京報報道了天津一男子就醫遭拒後隱瞞“艾滋”做手術的消息,引發社會關注。李克強要求衛生部門保障艾滋病病人就醫權利,不得歧視。

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