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男孩患“巨指症” 望右手拇指不長大

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男孩患“巨指症” 望右手拇指不長大

小樂的右手拇指明顯粗大。

5歲巨指症男孩:“希望右手拇指不再長大”

你還記得小時候你最希望實現的願望是什麼嗎?是擁有一個酷炫狂拽的變形金剛模型,還是一套鋼鐵俠的黃金戰衣?是父母送一個呆萌可愛的毛絨玩具熊,還是美麗討人喜愛的芭比娃娃?5歲小樂的願望卻與衆不同,他希望他的右手拇指不再長大。

不斷長大的拇指

小樂今年5歲,來自柳州市鹿寨縣寨沙鎮長塘村一個普通家庭。小樂剛出生時,右手的拇指、食指及前手臂都比左手大,醫生告訴他爸爸莫先生:小樂右手拇指畸形,並患有先天性巨指症,他的手會一直跟着他長大,而且速度會比身體生長速度快很多。

而後小樂的成長應驗了醫生的話,他的右手大拇指和前手臂迅猛地生長着,甚至比大人的拇指都要大兩三倍。

小樂買衣服一般都要買大一碼的,穿衣服時總要先將衣袖捲成一團,小心翼翼地將大拇指穿進後,才能拉起衣服。夏天還算是方便,他自己也基本上能自理,但是到了寒冷的冬天,穿衣服便成了一件麻煩事。第二天上學,他頭一天晚上就要準備好要穿的衣服,早上要比別的小朋友早起至少20分鐘,因爲穿一件衣服都要好幾分鐘時間。

因爲右手做過手術的緣故,小樂的右手只有後面3隻手指能自由活動,簡單地抓住一些東西。因此從小樂牙牙學語能夠自己動手吃飯開始,爸爸媽媽就訓練他用左手代勞—用左手刷牙,用左手吃飯,用左手寫字,用左手穿衣等等。

在幼兒園,每當看到別的小朋友用右手吃飯、寫字、畫畫、做手工、玩遊戲,小樂總是默默地將右手收進口袋,學着慢慢習慣用左手代替。幼兒園的老師說,小樂入學年齡相對晚,但很懂禮貌也很聰明,雖然什麼事都只能用左手代勞,但完成得很棒。

小樂只有在家裏時,纔會完全解放他的右手,用右手抓衣服、拎毛巾、脫外套,開心的時候甚至會手舞足蹈地哼起幼兒園的歌謠,在家裏又蹦又跳。

小樂說,他也曾試過用右手拿勺子吃飯,但是大拇指太大總會改變勺子的方向,不是飯撒了一桌子就是勺子掉到地上,屢試屢敗之後他也只好接受“左手訓練”。問他現在最想要的是什麼,他低着頭,喃喃自語着:“我就想讓我的拇指不要再長大了,變小一點。”

莫先生經常安慰兒子,用左手吃飯寫字的小孩會比別的小朋友更聰明,到時等右手治好了,那麼就可以兩隻手都用得上,就會變得更厲害。但其實莫也不知道這一天要等到什麼時候才能實現。

心急如焚的父母

小樂是莫先生夫婦的第一個小孩,小樂的到來給他們帶來了許多歡聲笑語。小樂生性活潑開朗,白白淨淨的小臉上總是掛着純真簡單的微笑,是家裏的開心果。但每每想到兒子右手那一條深深的傷疤,還有不斷長大的拇指,莫先生夫婦就心如刀絞。

當別的小孩跟着父母一起去動物園遊樂場玩耍時,小樂總是要跟着父母四處奔走,到各家醫院檢查診斷。小樂也很懂事,每次帶他外出求醫,他不哭也不鬧,還會天真地問:是不是這一次他的手就可以不再長大了。

記者見到小樂時,天下着雨,很冷。他兩隻手收在口袋裏,滿臉微笑地和記者打招呼,靦腆地黏在媽媽懷裏,忽閃忽閃的兩隻大眼四處張望着。可能是因爲右手患巨指症所以偏重的緣故,他走路時右肩膀總會不自覺地耷拉着。

看到媽媽試圖將他的右手拿出來,小樂突然表現得很暴躁,眼淚在眼眶裏不斷打轉。但一聽說讓別人看了才能把手變小,他便自覺地抽出右手。那隻比常人大兩三倍的大拇指,滿手密密麻麻好似蜈蚣的縫針傷疤。如果不是看着他那童真稚嫩的臉,很難想象這是一隻5歲小孩的手。

莫先生告訴記者,這些年,他們夫妻四處打探求醫,通過親朋好友、電腦網絡等途徑找了不少專家醫院。在南寧和長沙做過兩次手術,但效果都不理想,小樂的手還在不斷瘋長。

“作爲一個父親,我也希望我的孩子能夠健健康康地成長,能夠和其他的小朋友一樣爬上爬下,跑跑跳跳。但是他知道自己的手和別人不一樣,在不熟悉的地方就像是變了一個人,總會害羞膽小不敢伸出自己的右手。現在他只是讀幼兒園,到時候上了小學要讀寄宿學校,他自己一個人怎麼辦?”莫先生說到兒子的未來,深深地嘆了一口氣。

何去何從的未來

巨指症是什麼病,有沒有辦法根治呢?爲此,記者諮詢了柳州市工人醫院手足外科骨一科醫生唐哲明。

唐介紹,巨指症一般是先天性的,病因可能是基因突變,也有可能是孕婦在懷孕期間使用過一些藥物導致胎兒的某些神經組織變異。

先天性巨指症分爲靜止型和動力型:靜止型,顧名思義就是說患者出生時手指比較大,但不會再發展,這一類比較好治療,治療效果也會比較明顯;而動力型患者的手指會一直生長,而且可能會影響附近的手指。

據瞭解,小樂的情況屬於第二種,即先天性動力型巨指症。目前動力型的巨指症能夠根治的希望比較小,加上小樂的情況比較特殊,因爲他不單單是右手拇指腫大,連同他的右手前手臂也有腫大的情況,所以更難治療。唐稱,雖然這類病症在國內外有過治療成功的案例,但具體的情況要具體分析,畢竟病情是因人而異,誰也不能打包票一定就能通過手術讓手指停止生長。

這就是爲什麼莫先生夫婦四處求醫仍未能阻止小樂的右手拇指不斷瘋長的原因。不過,莫先生夫婦仍未放棄努力,他們憧憬着有一天能夠幫兒子找到合適的醫院,“能夠幫助兒子停止右手拇指和前手臂的生長,不強求能像正常人一樣,但至少能夠美觀一些,還給兒子一個正常的童年,給他一份人生的希望”。

如果你身邊有類似經歷者或認識相關的醫院或專家,可直接聯繫莫先生告知,電話:15278887996。

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