他們最大的夢想就是做個普通的人，像正常孩子一樣奔跑玩耍，可他們不能;他們從出生開始就飽受骨折的折磨，甚至打個噴嚏都會骨折，他們像“瓷娃娃”一樣。目前河南至少有1000名這樣的脆骨病患者。
咳嗽一下就骨折了
6歲的孩子本應無憂無慮，可“瓷娃娃”軍軍(化名)的生活是灰暗的，他不能奔跑玩耍，甚至無法正常行走。軍軍上次骨折只因咳嗽了一聲。由於經常骨折，軍軍的四肢嚴重畸形。6歲的他身高不足1米，說話也不清楚，智力僅有2歲孩子的水平。
像軍軍這樣的孩子，全國還有10萬多名。今年7月24日，北京罕見病關愛中心“瓷娃娃”項目聯合意大利國際著名康復專家來到鄭大三附院，爲河南省40餘名“瓷娃娃”進行康復指導並免費爲這些孩子配備康復器具。鄭大三附院兒童康復科主任朱登納教授介紹，“瓷娃娃”即成骨不全症，又稱脆骨病，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約十萬分之三。河南至少有1000多名“瓷娃娃”。
多數患者因經濟條件差放棄治療
康訓一科副主任袁俊英說，如果保護得當，這些孩子也能跟正常孩子一樣學習工作。但據北京瓷娃娃罕見病關愛中心統計，2012年41%的脆骨病患者無任何治療，僅有5.3%的患者進行康復治療。
北京瓷娃娃罕見病關愛中心統計，35.2%的患者認爲“家庭經濟條件差”是就醫時遇到的最大難題。袁俊英介紹，口服藥物治療是花費最低的，一年需要4500～5000元，而目前脆骨病患者即使想得到治療和救助，也需輾轉北京、天津和“我們的家園”(OVCI)北京部。
讓每個“瓷娃娃”都能得到救助和支持
爲了讓每個“瓷娃娃”都能得到幫助，我們彙總了目前國內針對這個羣體開展救助的慈善項目。
“瓷娃娃”罕見病關愛基金：2009年8月由“瓷娃娃”關懷協會發起。鄭大三附院將被考慮作爲合作醫院，如果實現合作，未來河南、山東、安徽等地的“瓷娃娃”患兒在鄭大三附院就能得到治療和救助。
鋼鐵俠計劃：通過專業醫療方式進行整體性干預，爲貧困家庭制訂整體救助方案。每名患者的資助上限爲3萬元。
夢想支點計劃：促進罕見病患者受教育機會，支持罕見病患者實現自己的夢想。
零花錢計劃：通過社會募捐，每月根據資金量平均給18歲以下的罕見病病友發放零花錢。每個孩子每個月零花錢額度不超過200元人民幣。
