上海罕見病防治基金會 爲漸凍人報銷就醫車費

昨天是第8個世界罕見病日。上海市罕見病防治基金會昨天宣佈，爲關愛漸凍人，凡是持有本市戶籍以及醫療診斷證明，患者上醫院的車費可以到基金會報銷。與此同時，本市還將開展對罕見病患者生存情況的調研，並根據調研的實際情況對罕見病患者進行力所能及的幫助。

罕見病包括成骨不全症、粘多糖症、白化病、漸凍人等，患病人數佔千分之一左右。據上海市罕見病防治基金會祕書長楊均儀介紹，作爲對一種疾病的專門幫助組織機構，已經着手建立專家委員會，接受患者和家屬的諮詢，並提供相應的服務，以便更好地幫助患者以及家屬正確地對待疾病，提高患者的生活質量，同時延長他們的生存期。