3歲多的小麗麗(化名)坐在大連醫科大學附屬一院口腔科的病牀上，一張漂亮可愛的小臉上全是痛苦的表情，孩子的舌頭腫脹變形，只能伸在口腔外。這個春節，小麗麗一口飯都沒吃，喝水都得靠吸管……
麗麗出生時就患有先天性舌部血管瘤。今年2月1日，這種怪病突然發作，麗麗的舌頭不斷腫脹，直至目前這種情況。除了舌頭腫大之外，麗麗還持續高燒不退。孩子的父母帶着她跑遍了大連的醫院，還趕到上海求醫，好不容易有家上海醫院能夠治療該病，但苦無牀位……
舌部血管瘤突發作
昨日下午，在大連醫科大學附屬一院口腔科見到麗麗時，記者也被嚇了一跳——這個漂亮可愛的小姑娘舌頭腫脹得可怕，已經變成了紫紅色，一直伸在口腔外面。
麗麗的姑姑周女士告訴記者，麗麗今年3歲多，從小就得了個怪病。“她患的是先天性舌部血管瘤。”周女士說。在大醫一院的診斷病志上，也清楚地標明瞭孩子的怪病。“剛出生時我們就發現孩子的舌頭有點大，但當時沒人在意。”周女士說。
在出生後至今的3年多時間裏，孩子的病情時有發作。“發病時舌頭會迅速腫脹，不得不伸到口腔外。”周女士說，之前幾次發作都沒有這麼嚴重，靠服用中藥也能慢慢好轉。但今年2月1日，麗麗的怪病突然“爆發”，短時間內孩子的舌頭就腫成了現在的模樣。“關鍵是她還持續高燒不退，治療都很困難。”
孩子喝水都得用吸管
採訪期間，不幸的小麗麗一直試圖用小手抓撓自己的舌頭。“孩子又疼又癢。”周女士說，這次發病當天麗麗就被送進了大連醫科大學附屬一院，但治療始終未見成效。麗麗的父母打聽到，上海第九人民醫院的範新東教授是治療這方面疾病的權威人士，春節前就帶女兒來到上海，醫生檢查後表示，若要治療就得入院，但現在沒有牀位，讓等有牀位了再來上海。無奈下，一家三口只好回到大連，再次住進大醫一院。
“哪有心思過春節啊……”採訪中周女士表示，孩子特別可愛，愛說愛笑。可是這個春節孩子一口飯都吃不下。“舌頭擋住了口腔，根本無法吞嚥，只能靠輸液和流食維持生命。”周女士說，麗麗現在喝口水都得用吸管。“看着這麼小的孩子受罪，我們大人的心就像刀割一樣。”
熱心人幫忙聯繫醫院
2月20日，麗麗一家人本打算再次趕往上海求醫。但孩子的病情突然變化，高燒再起。“17日上午，孩子已經高燒41℃了。”周女士說，目前孩子的病情不適合接受治療，更無法長途輾轉趕往上海。“如果孩子的舌頭繼續腫脹下去，下一步可能導致窒息，會有生命危險。”周女士說，一家人眼下心急如焚。“可是即使到了上海，如果沒有牀位，孩子一樣無法住院啊。”
無奈的周女士在16日通過新浪微博向網友求助，孩子的不幸遭遇也得到了衆多大連熱心人的關注。記者看到，除了衆多熱心提供治病醫院信息的網友外，很多人還提供偏方，更多網友鼓勵小麗麗一家：“挺住，這個漂亮可愛的小姑娘一定能好起來。”
志願者王官升說，爲了幫助麗麗，自己正在通過各種途徑和北京上海等各家醫院聯繫，希望找到口腔科專家，治療麗麗的怪病。如果您有相關渠道，也可以和本報聯繫，共同幫助不幸的麗麗能再次笑起來。
