得了紅斑性肢痛症後小微離不開電風扇了(供圖：江蘇省人民醫院)
小微(化名)，一個健康活潑、討人喜歡的小女孩，12歲的她本應該享受童年的快樂，然而一場突如其來的怪病，卻讓她承受着難以忍受的劇痛和折磨。
怪病來襲：12歲女孩天天手腳要泡冰水
今年春節前，家住外地的六年級學生小微期終考試結束後跟爸爸媽媽表示，這兩天雙手雙腳感到針刺灼燒般的疼痛，晚上睡覺都不敢把手腳放在被子裏。細心的爸爸覺得不對勁，趕緊帶小微去醫院檢查。兩個多月的時間，他們輾轉省內外多家醫院均被診斷爲紅斑性肢痛症。
說起求醫期間小微遭遇的痛苦，爸爸流下了心疼的淚水。原來小微的病情進展非常快，在被確診爲紅斑性肢痛症後，小微爸爸上網搜索後瞭解到得了這種病，手腳泡在冷水裏能減輕疼痛。爲了緩解小微的疼痛和燒灼感只能把她的手腳泡在冷水裏。漸漸的，小微依賴上了這樣的醫療方式。
“一開始泡一會還能緩解一會，後來就變成泡在水裏不願意出來了。一不泡水立馬孩子就疼的直哭，沒辦法，我和她媽媽只能輪流抱着她在衛生間裏泡水、或者用流水衝。時間長了，孩子的手腳都出現了凍傷和感染，手腳腫的跟饅頭一樣。那時候孩子根本無法入睡，天天疼得直喊‘爸媽，我不要受這罪了，把我的手腳切了吧。’我們看着心裏別提多難過了。”
“過年期間我們在上海帶孩子看病，因爲孩子得了這個病，不能遇熱，病房空調一開，她就受不了，所以我們只能住在走廊裏，晚上她疼得厲害，我們又怕打擾其他人休息，只好揹着她在樓道口或者醫院樓下吹冷風。看着孩子大冬天吹冷風、泡冰水這樣受罪，我們都快堅持不下去了。”說到這裏，小微的媽媽也難過了起來。
小微自從生病後已經有2、3個月沒有下地走路了(供圖：江蘇省人民醫院)
四招齊下，小微的怪病終於得到了有效控制
前不久，小微的爸爸加入了“紅斑性肢痛症”qq羣，打聽到江蘇省人民醫院神經內科曾經接診過這樣的病例，並且有一定療效，趕緊帶着小微來就醫。
江蘇省人民醫院神經內科的儲旭華主任醫師告訴記者，小微剛入院時，精神狀態很差，查體時極度不配合。由於孩子手腳泡在冰水中才能緩解疼痛，因此凍傷十分嚴重。神經內科的醫生們爲小微做了疼痛評估，如果用1-10表示疼痛級別，數字越大表示越疼痛，小微的評估值是9。
在對小微進行全面檢查後，確診小微所患的的確是紅斑性肢痛症。而紅斑性肢痛症是一種病因尚不明確的末梢血管舒縮功能障礙性疾病，表現爲雙手雙腳皮膚紅腫、發熱、劇烈疼痛、皸裂，遇熱症狀加重，遇冷症狀緩解，屬於罕見疾病。
經過江蘇省人民醫院神經內科、皮膚科等多科室專家會診後，專家們一致認爲小微的症狀可能是由於自主神經紊亂，使末梢血管運動功能失調，肢端小動脈極度擴張，造成局部血流障礙、充血，血管內張力增加、壓迫或刺激臨近的神經末梢所引起。由於該病與基因突變存在一定的關係，無法徹底治癒，因此在治療上需要應用多種方法控制。
根據以往的治療經驗，神經內科主任萬琪教授、儲旭華主任醫師、杜一星主治醫生等醫療組查閱了大量的文獻，決定首先採用內服、外擦的藥物爲小微止痛、消腫、收縮肢端極度擴張的血管、防止凍傷潰爛，並使用藥物阻斷鈉離子通道，同時輔以激素藥物、消炎、鎮定藥物進行治療，以達到營養神經、防止傷口感染。經過近三週的治療，目前小微的病情得到了較好的控制，手腳疼痛明顯好轉，凍傷的皮膚正處在恢復期，孩子的睡眠質量也提高了。
記者來到病房，看見小微的病牀仍設在過道上，牀上還放了一臺小電風扇。小微的爸爸表示，“孩子經過這段時間的治療病情已經穩定，但是可能孩子的心理還有點恐懼，對電風扇有點心理依賴，稍微感覺手腳熱或者疼就要吹電風扇。現在孩子已經能自己下牀活動了，但是也不能走多，一走多會就腳腫。現在孩子喜歡用手機上網，和qq羣的病友們聊天，瞭解疾病知識，性格也比剛來院時開朗了很多。作爲家長，我們非常感謝省人民醫院的專家，如果不是他們悉心診治，我們的孩子可能就再也不能享受這美好的生活了。”
最後，儲旭華醫生表示，“不出意外的話，小微再過半個月左右就可以出院了。但是紅斑性肢痛症目前還無法徹底治癒，且病情易反覆，因此小微出院後仍需繼續服藥鞏固治療，定期檢查。”(吳倪娜盧晨)
