在剛剛結束的高考中，北京一位患有重症肌無力的考生堅持參加高考的新聞吸引了公衆的關注，什麼是肌無力?肌無力的病症有哪些?得了肌無力還能考試和工作麼?日前，中國第一份關於重症肌無力患者的生存狀況調查報告在京發佈，其中顯示，半數成年重症肌無力患者有過被誤診經歷，近七成的家庭因患兒疾病影響父母就業。
《我國重症肌無力罕見病羣體生存狀況調查報告》顯示，重症肌無力患者的身體狀況普遍較差，部分患者生活不能自理，醫療費用成爲嚴重負擔。大部分患者因爲患病，在求職和就業過程中遭受歧視和排擠。另外，由於部分患者無法走出家門，社交活動受到限制，使得生活質量大爲降低。
這項由愛力重症肌無力罕見病關愛中心發起從2014年4月發起的調查爲期一個月，採用實名登記的形式進行，共回收有效問卷604份，接受調查的患者包括除西藏以外的全部省市地區。接受調查的全部458名成年重症肌無力患者中，在職人員爲149人，佔成年患者人數的32.53%;失業成年患者有143人，佔31.23%，失業率較高。在接受調查的兒童患者家中，有67.8%的家庭因患兒的疾病對父母的就業產生消極影響。
愛力重症肌無力關愛中心理事長張海連表示，重症肌無力患者在病情的確診中，被誤診的機率較大，在他們此次的調查中，有248名成年患者曾經被誤診，超過了半數。也正是由於誤診等多種原因，導致了很多重症肌無力患者的確診時間較長，有35%的患者確診用了1～3年，更有15%的患者用了8～15年才完成確診，使得許多患者錯過了最佳的治療時期。
這份調查報告還揭示了重症肌無力患者的家庭經濟狀況。在接受調查的成年患者中，經濟緊張，但尚可承受的患者家庭數量最多，有219人，佔47.82%。經濟緊張難以承受的家庭有80個，佔17.47%。而在接受調查的146名未成年患者中，家庭同比有類似的情況的佔比分別是67.75%和15.07%。對比可發現，成年重症肌無力患者家庭的經濟狀況比兒童患者家庭經濟狀況壓力更大。
本次調查還發現，重症肌無力羣體中超過90%的人員都已經參加了相關的醫療保險，未參加保險的只有29人，佔調查總數的6.13%。但調查中的另一組數據卻顯示了新的隱憂——佔比達到60.04%的275名參與調查的重症肌無力患者未參加任何類型的社會保險。
據介紹，雖然目前醫學沒有徹底根治的療法和藥物，但重症肌無力是依然是一種較易達到“臨牀痊癒”或臨牀近期痊癒的疾病，一般不會危及生命，但患者應該最大限度地避免復發及危象(疾病症狀突然加劇危及生命的現象)的發生。
張海連呼籲，推動重症肌無力相關的醫療研究、完善惠及重症肌無力羣體的醫療保障制度、多渠道促進重症肌無力羣體實現就業、搭建有效的重症肌無力羣體互動平臺，以改善重症肌無力患者的生存狀況，提高他們的生活質量。
背景鏈接：什麼是重症肌無力?
重症肌無力(英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG)是由神經-肌肉接頭處傳導障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病，表現爲骨骼肌無力和易疲勞性。根據《中國神經免疫學和神經病學》雜誌2011年9月發佈的文章“中國重症肌無力診斷和治療專家共識”的數據稱，重症肌無力年平均發病率約爲7.40/百萬人(女性7.14，男性7.66)，患病率約爲1/5，000。按這一患病率推斷，中國目前至少有65萬以上的病人。如果不能得到有效治療，一些患者隨着病情惡化，肌肉無力症狀會不斷擴散，可能引發呼吸肌麻痹無力，甚至導致呼吸衰竭，危及生命。
