2018年1月16-17日，由國家神經系統疾病臨牀醫學研究中心歷時3年組織成立，全國43家神經外科技術優勢單位參與建設的我國神經系統領域首個多中心參與的平臺性項目——國家腦腫瘤註冊登記研究平臺（NBTRC）正式上線發佈。
腦腫瘤主要包括髮生於腦組織/顱神經和顱內其他結構的原發性腦腫瘤和身體其他惡性腫瘤轉移而來的繼發性腦腫瘤兩大類，是神經系統中常見的疾病之一。據文獻報道，在患有其他全身惡性腫瘤的患者中，12％-37%的患者會發生顱內轉移，而原發性腦腫瘤發病率近年來也呈緩慢上升趨勢。
據《2015年中國癌症統計數據》提示，目前腦腫瘤人羣發病率和死亡率均佔據我國全身腫瘤的第九位。由於全部腦轉移瘤和大約40%的原發腦腫瘤爲惡性腫瘤，在腦內瀰漫性生長，導致手術無法全切且術後併發症遠高於體部腫瘤，加之腦腫瘤對常規放射和化學治療敏感性不高，導致腦腫瘤具有高致殘、高復發、高死亡的“三高”特徵。
此次成立的國家腦腫瘤註冊登記研究平臺將逐步囊括包括首都醫科大學附屬北京天壇醫院、北京大學第一醫院、首都醫科大學三博腦科醫院等來自全國23個省、市、自治區的43家不同級別醫院的臨牀數據，未來將作爲我國首個腦腫瘤專業化的臨牀研究公共服務平臺，開展基於腦腫瘤“大數據”的大規模、多中心、高質量診療結局研究和臨牀診療規範研究。
平臺成立儀式上，國家衛計委統計信息中心副主任胡建平、科技部社會發展司生物醫藥處張兆豐處長、國家衛計委醫政醫管局醫療質量處樊靜處長、北京市醫院管理局潘蘇彥副局長、北京市醫院管理局科教處潘軍華處長到會給予政策指導並致辭。
作爲該平臺的科學委員會主席，詹啓敏院士、赫捷院士親自到會支持。同時，周良輔院士、趙繼宗院士、強伯勤院士、北京天壇醫院常務副院長王擁軍教授、香港威爾斯親王醫院腦外科主任、北京大學腫瘤醫院院長季加孚教授、北京大學基礎醫學院院長尹玉新教授作爲科學委員會副主席一同到會，見證平臺上線。同時擔任科學委員會副主席的還包括浙江大學醫學部主任、神經科學專家段樹民院士和病理學專家卞修武院士。
此外，經過前期招募、調研並正式簽約的平臺43家核心單位和網絡成員的負責領導、腦腫瘤專業學科帶頭人均到會參與發佈活動，並參加了隨後召開的多中心協同網絡培訓會和質控說明會。
打破數據“孤島”實現腦腫瘤病例統籌管理
據瞭解，註冊登記作爲明確腫瘤流行病學，瞭解治療現況和觀察臨牀療效的研究手段在國外已得到大量開展。而在我國，腦腫瘤病例多年來缺乏統籌管理，各醫院信息系統不一致，數據“孤島”情況嚴重。爲有效整合資源，搭建數據統一應用平臺，依託首都醫科大學附屬北京天壇醫院在神經外科和神經內科領域卓越的科技影響力，國家神經系統疾病臨牀醫學研究中心作爲國家首批批覆的國家臨牀醫學研究中心，自2013年成立伊始，就將國家腦腫瘤註冊登記研究平臺（NBTRC）的建設列爲首批支持的重點項目之一。這是國內基於腦腫瘤多中心登記和協同研究的第一次嘗試，具有重大的學科價值和社會意義。
在科技部提供的政策和資金支持下，由北京天壇醫院副院長、神經系統疾病國家臨牀醫學研究中心副主任張力偉教授牽頭並組織，國家腦腫瘤註冊登記研究平臺自2015年3月啓動建設，成立了以詹啓敏院士、赫捷院士爲主席的科學委員會。經科學委員會多次對方法學進行研討和完善，對利益共享機制進行討論和修訂，完成與腦腫瘤臨牀診療、臨牀研究個性化需求相契合的平臺設計以及多中心研究中心的招募和授牌，最終實現了多中心達成共識、信息系統和軟硬件環境完備的階段性目標。
據介紹，此次上線的國家腦腫瘤註冊登記研究平臺（NBTRC），將在搭建專業化的臨牀研究公共服務平臺，探索並優化臨牀醫學研究組織和管理機制、搭建協同研究網絡，組織開展大規模、多中心、高質量的臨牀診療規範研究、制定診療技術規範，加強基層醫務工作者的技術培訓和指導，優化服務模式等方面發揮重要作用。
優化管理模式平臺各單位可實現數據利益共享
平臺發佈現場，包括首都醫科大學附屬北京天壇醫院、北京大學第一醫院、首都醫科大學三博腦科醫院等來自全國23個省、市、自治區的43家不同級別醫院進行了現場簽約。據瞭解，爲有效整合資源，平臺已建成覆蓋43家成員單位、年手術量超過4萬例的協同網絡。
爲避免以往少數上游單位獨佔研究成果對平臺發展帶來的限制，該平臺獨創利益共享機制，並對臨牀研究的組織和管理模式進行了優化。具體而言，各參與中心不僅對自家數據可隨時調取使用，經嚴格質控後，根據腫瘤病種分配各單位的核心病種，基於其提出並批覆的研究方案，還可調取多中心數據，實現貢獻數據單位根據貢獻大小獲得利益共享，更好的調動了參研單位的積極性，爲中心未來發展打下了堅實的基礎。
目前，該平臺已實現北京天壇醫院和三博腦科醫院基於前置機系統的結構化診療數據互聯互通，近3萬診療數據高效彙集於數據平臺，試運行良好。隨着平臺功能的逐步完善，剩餘41家會員單位將通過不同的方式，陸續接入數據，並享有調用相關數據，進行臨牀研究的權利。
每年新增4萬腦腫瘤病例數據智能模塊凸顯“大數據”優勢
爲克服信息孤島問題，平臺在設計中，除神經外科醫生團隊外，還與中科院深圳先進技術研究院、中科金證科技有限公司IT支持團隊間搭建了戰略合作關係。2年多來，經過臨牀醫生、方法學專家和IT工程師的密切合作，針對腦腫瘤臨牀診療、患者隨訪等制約環節，已係統開發出較爲完善、智能的功能模塊，包括結構化臨牀診療數據、標準化影像數據、智能化隨訪體系、大數據展示和符合利益共享機制的平臺管理等。
“具體來說，除數據調用的功能模塊外，平臺還設計了一系列醫療協同服務功能模塊，如地方會員醫院遇到疑難重症，有轉診需要，可通過平臺轉診模塊，申請向上級單位轉診，或申請多學科會診。在患者隨訪模塊中，平臺不僅能夠囊括患者在院就診期間的數據資料，還將隨時捕捉、記錄患者出院後醫生的隨訪數據，方便對患者進行腦腫瘤治療之後的全過程的管理。”首都醫科大學附屬北京天壇醫院副院長張力偉介紹。
作爲我國首個腦腫瘤專業化的臨牀研究公共服務平臺，該平臺還將進一步擴展數據採集渠道，拓寬服務功能，適應多目標、多任務的臨牀研究方案，適合中國國情與腦腫瘤的臨牀特點。
據估算，藉助我國的人口優勢，平臺每年可增加覆蓋腦腫瘤全病理譜的腦腫瘤病例4萬餘例。這些結構化強、覆蓋地域範圍代表性好的腦腫瘤大數據，未來將成爲具終點事件的全球最大腦腫瘤隊列之一，可開展基於真實世界的大規模、多中心、高質量診療結局研究和臨牀診療規範研究，開展醫療質量同質化評價研究、新技術新產品的前瞻對比評價研究，也可以開展基礎與臨牀緊密結合的轉化醫學研究等。該平臺有望成爲國內腦腫瘤領域合作共贏的平臺，診療行爲研究的引領平臺和新技術驗證好轉化平臺。
