李雲林，主任醫師，碩士研究生導師;神經外科學臨牀碩士、公共衛生管理(MPA)碩士，北京市海淀醫院功能神經科主任;中國抗癲癇協會、北京抗癲癇協會理事。
癲癇俗稱“羊癇風”、“羊羔瘋”，是由於大腦神經元反覆過度異常放電所引起的發作性、短暫性腦功能紊亂。據世界衛生組織調查，目前全球癲癇患者約5000萬人，而中國就有1000萬左右(按照13億計算)，且每年還會新增45萬左右癲癇患者，其中50%的病人在兒童或青少年時期發病。由此，抗癲癇活動已日益成爲一項全球性事業。
前不久，第四屆CAAE國際癲癇論壇在南京舉辦，作爲此次論壇的主要分會場之一，北京海淀醫院功能神經科主辦的全國第二屆“半球性病變致癲癇”專題討論會，受到了與會專家的一致好評。2011年12月19日，記者在北京海淀醫院採訪了本次專題討論會的執行主席、我國著名功能神經外科專家李雲林主任。
癲癇要早診斷、早治療
記者穿過海淀醫院新病房樓9層功能神經科住院部、走進主任辦公室時，李雲林主任一邊敲擊着電腦鍵盤，一邊不好意思地說：“請坐，稍等。我只能給你一個小時時間，一會兒，我還有個會診。”
記者從側面看見，他正在回答一位網名爲“hr……”的網友的問題。該網友詢問他的弟弟是否能做手術。李雲林主任回覆了網友的問題後，對記者說：“在癲癇患者中，僅有少部分患者是遺傳疾病引起發作，其餘的都是腦內有結構性改變或外傷所致。根據腦內異常放電的部位和範圍不同，其臨牀上表現出來的發作症狀也不同。我們最常見的老百姓講的‘羊癲風’，其症狀大多是病人突然摔倒在地，不省人事，四肢不停地抽動，口吐白沫;而且，患者抽動起來，肌肉的力量非常非常大，甚至能把一側肢體的骨頭抽斷;另外，癲癇還有好多症狀表現，比如說突然的意識喪失，幾秒鐘就過去了，我們醫學上叫做‘愣神發作’;突然的一側肢體不自主地抽動一下，我們叫‘單純部分運動性發作’;一側肢體感受到觸電一樣的感覺，就跟被電擊一下的那種感覺、或者螞蟻在上面爬行的感覺、或者有非常強烈的燒灼感等，我們叫‘感覺性發作’……”
把電腦關上後，李雲林主任接着說：“我們日常生活中經常看到的那種全身抽搐症狀，僅僅是其中的一種情況，另外還有剛纔我描述的一側肢體的感覺性異常，或者短暫的愣神，或者其他類型的發作。比如某個人正和別人談着話，突然感覺眼前出現了幻視現象，或是聽不見對方說什麼了，這也是癲癇病的一種表現。還有一種情況我們叫‘口-咽-消化道自動症’，患者會感覺到肚子里老是有氣體往上頂似的，但又搞不清原因;頂到胸脯那兒，感覺到胸脯憋得慌，喘不過氣來;頂到咽喉部，感覺唾液很多，想把它嚥下去、或者想把唾液吐出來，或者感覺到喉嚨發緊;這個氣體再衝到腦袋頂上，患者會感覺腦子裏一片空白，或者腦子裏面有異常東西，上述這些表現也是癲癇病的一種。醫學上叫‘顳葉癲癇內側型發作’。最初對這種病的治療主要是以藥物控制爲主，現在對該類癲癇的研究發現，不論是控制癲癇發作，還是對癲癇患者的生活質量提升，外科手術的效果會更好些。”
李雲林主任介紹說，世界衛生組織的一項相關調查顯示，我國有着龐大的癲癇病人羣，但真正能得到正規治療的不到50%，治療缺口非常大。“就像我剛纔談到的顳葉癲癇病，在發達國家，只要診斷是顳葉癲癇，可直接進行外科手術治療，該類癲癇的手術治癒率，國內外統計多在90%左右。前段時間我們科室就我們醫院這方面的手術效果做了一個統計，顳葉癲癇的治癒率在85%到90%左右。另外需要強調的是，癲癇是一種慢性病，如果得不到及時的早期治療，便會形成新的癲癇竈，我們叫‘繼發性癲癇竈’，醫學上叫‘多竈型癲癇’，這會增加醫生治療癲癇病的難度，也間接地增加了病人就醫時的費用。所以，早發現、早診斷、早治療，這一點對於癲癇患者非常重要!”
針對頑固性癲癇的“大腦半球切除術”
之前記者已經瞭解到，李雲林主任自大學畢業後20多年來，一直從事神經外科工作，已經獨立或參加顱腦手術近3000例，特別是自2000年開始，他重點從事癲癇、帕金森、疼痛、精神病等功能性神經疾病的基礎研究和外科治療。2008年到北京海淀醫院後，他創建了國內第一家集神經內科、神經外科、神經電生理等專業於一體，與國際癲癇專業接軌的功能神經科，其目標是創建國內第一家IV級癲癇綜合診斷治療中心。在他所治療的無數難治性癲癇患者中，有一位名叫婁×的小患者，被中央電視臺中華醫藥欄目實況播出，影響非常大。由此，李雲林主任便指着辦公檯上的人腦模型，通過解讀婁×的手術，給記者解釋了什麼是“大腦半球切除術”。
李雲林主任說：“癲癇外科手術在國內真正興起的時間還不長，從上世紀的90年代後期到現在，不過近20年的時間。手術的成功，主要在於綜合影像學、電生理學、臨牀症狀學等結果，先把癲癇竈的側別和位置確定下來，然後制定手術方案將癲癇竈切除掉。若一側大腦半球出現瀰漫性壞死，則需要把壞死側的大腦半球組織完全切除，儘管這種手術的風險很大，但它對癲癇的控制效果和病人神經心理功能的提升具有很大價值。我們知道，大腦是人體的中樞，生命的各種活動都要由大腦來支配。按照大腦半球對軀體功能交叉支配的原則，去掉一側大腦半球，則會導致對側肢體的運動、感覺等功能障礙。因爲婁×的左側半球已經壞死了，理論上講可以完全切除掉，但在手術前要進行患側大腦半球的功能評估，只有這樣才能保證手術後功能不再進一步惡化。另外，大腦半球切除的手術創傷面比較大，就像我們面前擺的這個模型，”李雲林主任指着桌子上的一個人腦模型，接着說，“病人整個一側的大腦半球全沒了，那麼醫生在手術過程中，顱內大量的血管、神經網絡怎麼處理，這是個非常重要的問題。最後便是對丘腦的處理和保護，丘腦和腦幹是相連的;腦幹是所有的大腦信息傳遞的一個通道。打一個通俗的比方，大腦半球是發電廠，而發電廠發出來的電，是需要經過變電站處理之後，才能供我們日常使用的。那麼，這個腦幹就像是一個變電站，如果把這個變電站損傷了，大腦半球所發出來的‘電’都通不過去，因此風險還是很大的。所以，我第一次做這個手術的時候，心裏還是忐忑不安的;但是我在做婁×這個手術時，已經有了很多臨牀經驗，於是就完全充滿了自信。因爲我們有一句俗話叫‘熟能生巧’，加上我之前已經做過的上百例病人的臨牀經驗，這個病人的手術對我來講，不算是特別大的手術。況且，我不是一個人在手術，我身邊還有一個很優秀的團隊。通過不同的檢查手段確定要進行一側大腦半球切除手術後，我們醫院通過組織專家會診等方式，從不同的角度進行論證，全方位地確保把手術風險降到最低。”
“大腦半球切除手術，主要是針對一側半球瀰漫性病變導致的藥物難治性癲癇而採取的治理措施。我們科室在總結前人經驗的基礎上，已經探索出一套獨特的改良術式，經在臨牀使用多年已趨於成熟。比如這位名叫婁×的患者，她左側大腦半球壞死的面積非常大，同時癲癇放電的範圍也非常大，所以，就對症實施了‘半球切除術’。”
關於手術後左側殘腔的處理問題，李雲林主任說：“人腦的兩個半球在顱腔裏面，兩邊的壓力是對等的，它平時處於相對平衡狀態，現在突然把左側半球給拿掉了，這就勢必會引起右側大腦半球突然向左側移位，隨之就有可能會出現腦幹急性移位等問題，一旦出現這些問題，就會影響到婁×的生命。那該怎麼辦呢?我們給婁×重新塑造了一個硬膜下腔，在已經空了的左側大腦硬膜外腔內，填入了200到300毫升消過毒的生理鹽水，這樣大腦左右兩側的壓力就對等了，就達到了一個新的平衡。隨着時間的推移，一方面，這個殘腔內的水會被人體逐漸吸收;另一方面，正常的右側大腦半球也會逐漸地向左側生長，佔據空腔。”
爲什麼婁×被切除了大腦的左側半球之後，她還能夠說話、能夠走路、能夠思考呢?李雲林主任解釋說，如果健康的成年人被切除一側大腦半球，即使不死，也會造成重度殘疾，但兒童的大腦具有很強的可塑性。比如說婁×，她兩歲就開始發病，到15歲做手術，這中間的13年間，她的右腦一直處於發育過程中，並逐漸“接管”了左腦的功能，不過，因爲萎縮軟化壞死的腦組織所產生的異常放電，對右側大腦的正常功能有抑制作用，所以手術之後，她的語言功能、肢體運動不僅沒有受到影響，反而還有所恢復。
這些豐碩的醫學科研成果，標誌着李雲林主任和中國科學院生物物理研究所、神經心理研究所共同開展的“大腦半球性病變致癲癇”的腦功能可塑性、半球病變的神經心理改變及臨牀外科手術研究，目前已經居於國內領先水平。
爲了更多的癲癇患者回歸社會
關於婁×手術後的效果，李雲林主任說：“有一件小事情我印象非常深刻。原來因爲婁×發作頻率高，有時候一天就發作幾十次、甚至上百次，家裏總得有一個人在身邊陪着她;否則，孩子一犯病就會摔倒。我接診這個孩子之後，要做腦電圖檢查，就把她的頭髮刮掉了，結果發現她頭皮上有好多傷疤，這就是在家犯病時摔傷後造成的。做完手術後的第10天，我去病房查房，找不着孩子了。我問孩子的父母：你們兩口子坐這兒，病人在哪兒?他們說出去玩去了。從這件小事上可以看出，婁×的父母心裏那塊石頭落地了，知道孩子現在能自己單獨出去玩兒了。”
接下來，李雲林主任給記者看了他們在手術兩年後去婁×家隨訪時，中央電視臺記者拍的短片：婁×的癲癇症狀完全消失了，她的右手功能比手術前明顯好轉，還能輔助左手幹活;她幫媽媽打掃衛生、做飯;看見爸爸下班回家了，她給爸爸拿拖鞋、端飯;而且，她還進了學校，可以寫字、做簡單的計算題———儘管大腦半球切除手術開始於20世紀五六十年代，類似的病例在醫學界已經屢見不鮮了，但這一切在婁×家人眼裏，依然是奇蹟!
據記者瞭解，類似婁×這樣的患者還有很多。他們經過李雲林主任的手術治療，已經逐步迴歸了家庭、迴歸了社會，並陸續開始爲社會做貢獻：正如這位來自河南的婁×患者，早先因爲家庭經濟拮据，長年得不到有效治療，不僅癲癇頻繁發作，還出現了嚴重的精神行爲異常和智力障礙。當她在海淀醫院接受手術治療後，癲癇發作消失了，又是李雲林主任幫這個家庭維持着孩子的後續藥物治療，直到患者能獨立進行日常生活、能獨立進行家務勞動。
一位北京本地的患者也同樣得到了李雲林主任的幫助。李雲林主任還十分欣慰地作爲證婚人蔘加了這名患者的婚禮。患者在婚禮上激動地對他說：“李醫生你幫助了我，給了我第二次生命，以後我也要回報社會!”不久__之後，因爲恢復得很好，這位患者便在某區殘聯參加了工作。
李雲林主任的專家門診時間爲每週二下午，上午還要照常手術。有時候，他一天的門診量近百人，常規情況下應實行門診限制性掛號，但他總是說：“外地患者到北京看病不容易，及時爲患者診治，可縮短他們在京的駐留時間，節約就醫費用。”結果，由於取消了限制性掛號，往往等接診完最後一位患者時，已經是深夜了。更多的時候，李雲林主任剛從手術檯上下來，突然接到值班醫生的電話，告知有患者因癲癇頻繁發作抽動不止，出現嚴重缺氧症狀，需緊急處理，他又得快速奔向病房，指揮搶救，直到患者停止抽搐、脫離危險。然而，卻沒有人知道，因爲多年在顯微鏡下低着頭聚精會神地做手術，李雲林主任的頸椎已出現活動受限等骨質增生跡象，他每次都要貼着止痛膏藥爲病人做手術。
作爲科室主任和學科帶頭人，李雲林主任在20餘年的從醫生涯中，練就了紮實的臨牀基本功、積累了豐富的臨牀經驗，經他治療過的癲癇患者不計其數，僅2009年的癲癇手術量即近300例，參照中國抗癲癇協會(CAAE)2006年統計的全國年癲癇手術量，他一個人當年的癲癇單病種手術量即佔全國的8%!另外，他還對頑固性疼痛、面肌痙攣、帕金森病也有很深的造詣。
李雲林主任還是全國“半球性病變致癲癇”專題討論會的創辦人，除此之外，他還組織患者和患者家屬分享有關癲癇護理、健康教育、自助團體的經驗，並向社會各界發出倡議，不僅要廣泛開展國際、國內學術交流及羣衆性宣傳教育活動，促進與提高我國癲癇病的診療、科研與控制水平，而且要倡導大家公正、平等地對待癲癇患者，努力爲全國數百萬癲癇患者“迴歸社會”創造一個良好的人文環境。
打造業界“國內第一”團隊
在介紹“大腦半球切除術”的過程中，李雲林主任不時談到他的團隊。
據記者瞭解，2007年底，李雲林來到北京海淀醫院，在院領導的大力支持下，結合自己對國外同行業發展趨勢的見解，創建了國內第一家集神經內科、神經外科、神經電生理等專業爲一體、符合國際發展趨勢的綜合性科室，即目前他擔任主任的功能神經科。該科室主要從事功能性神經疾病如癲癇、帕金森病、頑固性疼痛的綜合評估及治療。功能神經科的成立，不僅填補了國內該專業的空白，還爲該專業在國內的發展探索出了一條新路子。目前，海淀醫院功能神經科的核心人員均爲研究生以上學歷，作爲海淀醫院的重點學科之一，功能神經科裝備有10餘套世界最先進的Nicolet癲癇電生理監測系統、睡眠視頻腦電圖監測系統，有國內較先進的手術計劃系統、立體定向系統、生物反饋治療系統。目前，科室開展的癲癇、頑固性疼痛、面肌痙攣、帕金森病等功能性神經疾病的綜合評估和外科治療在國內有一席之地;其中，採用“大腦半球切除術”的方法治療兒童痙攣性偏癱伴癲癇、Sturge-Weber綜合徵、Rasmussen’s腦炎等半球性病變伴癲癇患者的數量及質量，位居全國前列。李雲林主任深知，一個專業的發展，需要一個知識面廣、協作性強、高效運轉的專業團隊。因此，在組建科室之初，他就把科室內部每個人的專業發展方向、人員之間的調配和制定相關的規章制度等細節，有機地整合在一起。這樣，各專業組之間的協作均有比較縝密、系統的流程來規範，極大地提高了科室的整體工作效率。
據李雲林主任介紹，功能性神經疾病是一類慢性病、常見病，臨牀表現爲“突然、短暫、反覆性發作”，往往像一顆不定時的炸彈，隨時隨地均有可能爆炸。這類疾病的特點，決定了患病人羣及其家庭所受疾病的折磨程度遠遠高於其他疾病。多年的癲癇發作，會使患者出現精神行爲異常和攻擊行爲;長期的疼痛，會使患者產生嚴重的焦慮、抑鬱現象。由於癲癇病發病突然、形式多樣，發病症狀比其他疾病嚴重、可怕，所以人們往往對癲癇缺乏正確的認識，一直存在很大的偏見和歧視。但事實表明，癲癇患者通過學習與實踐，其社會能力並不遜色於常人。而且，醫生在診治該類患者時，僅憑醫學知識是不行的，還要具有超出常人想象的耐力和細緻的觀察力，否則會誘發患者疾病發作和精神、情緒失控，甚至會招來無辜的言語及身體侵犯。故此，李雲林主任和他的團隊不遺餘力地舉辦“半球性病變致癲癇專題研討會”，邀請國內外神經科學領域的權威專家，研討當前國際、國內癲癇學界熱點和焦點問題，並向社會各界發出倡議，要更爲廣泛地開展國際、國內學術交流及羣衆性宣傳教育活動，促進我國癲癇病的診療、科研與控制水平的不斷提高。
據記者瞭解，身爲中國抗癲癇協會的理事，李雲林主任還帶領他的團隊積極響應協會號召，大力開展不同形式的義診宣傳活動，關注並幫助癲癇患者回歸社會———他們編寫了《癲癇診治手冊》，免費向患者發放;他們發起癲癇教育康復活動，得到了“神墨教育集團”的支持和幫助，免費爲1000名癲癇智障患者進行爲期2年的義務教育康復;他們組織了“海淀區癲癇病友會”，在每月的最後一個週六爲癲癇患者及其家屬講解日常注意事項;他們還成立了海淀醫院的“愛面”俱樂部和疼痛俱樂部……
採訪並沒有結束，但約定的採訪時間已經到了。記者和李雲林主任一起走出了辦公室，看着他急匆匆地走進了病房……
第二天，記者整理完採訪記錄和照片後上網時，無意間看到“hr……”網友已經在網上就他弟弟的住院時間等事宜諮詢了李雲林主任，並留言：“等過完年我們就去北京找您，去北京之前我們會和您取得聯繫……”
