30歲的韓禹從確診爲肺動脈高壓之後，生活徹底顛覆，昂貴的藥物能維繫下生命，卻讓他傾家蕩產。醫生說，這是一種嚴重的肺血管疾病，因其症狀缺乏特異性，常被誤診爲心衰、哮喘、慢性阻塞性肺病等。
30歲時突然咳血3個小時
“我一個大小夥子，天天不能動，只能這麼躺着等死，怎麼也沒想到會得這種罕見的病……”12月24日，躺在吉大一院心血管疾病診治中心病牀上，韓禹說話聲音微弱。
現在他每天需要服用一種進口藥維繫生命，一瓶藥只能吃23天，價格近2萬元。3年前病發時，他還在老家乾安。“突然咳血3個小時，大概能裝礦泉水瓶一瓶半……”韓禹說，病發前沒覺得有任何徵兆，他有先天性心臟病，這次入院時的診斷是先天性心臟病動脈導管未閉重度肺動脈高壓。
病情極難診斷治療困難
這是一種嚴重的肺血管疾病，嚴重會導致死亡。據國內外相關數據統計，由於肺動脈高壓極難診斷，大部分患者輾轉兩三年才能得到明確診斷，如果不加治療，患者平均生存只有2.8年。
從這次發病後，韓禹身體越來越吃不消，2012年8月時，甚至一動都不能動了，走路對他來說都是種奢侈。今年10月，他再次因爲呼吸困難加重入院，這種病需要的是高昂的治療費來維繫，現在33歲的韓禹已6次住院，7年開鞋店攢下的15萬多元積蓄花掉了，房子賣掉了，鞋店兌掉了，家裏還借了20萬。父親是工人，母親患腦血栓，他們不忍看着這個年輕的生命消逝。
治癒不可能只能維繫生命
“這種病治癒是不可能的，他要用藥的話還是可以維持的，預計再活5年沒問題……”韓禹的主治醫生張尉華說，現在我省此類患者大約有二三十人，都在吉大一院治療，全國大概也只有幾千例。從小孩到中老年人都容易發病。理論上這種病根治的辦法是心肺移植，但得做心肺聯合移植，可是除了高昂的費用，還很難找到供體，所以目前沒有根治辦法，只能通過用藥延長生命，但藥又非常貴，基本每月都要上萬元。由於該病並不常見，醫保沒有覆蓋，很多省市採取地方立法的辦法納入醫保，但我省在這方面還未出臺相應立法。
